Nutzung des Internet Explorers 6/7/8

Sie nutzen eine alte Version des Internet Explorers, die leider nicht mehr unterstützt wird. Bitte verwenden Sie einen aktuellen Browser. Falls Ihnen die Rechte hierfür fehlen, können Sie Ihren Internet Explorer auch um Google Chrome Frame erweitern. Die Erweiterung ermöglicht Ihnen die Darstellung von Webseiten, die den Internet Explorer nicht mehr unterstützen. Der Download ist hier möglich.


Impressum

Baden-Württemberg Stiftung gGmbH
Kriegsbergstraße 42
70174 Stuttgart
Deutschland

Fon +49.711.248 476-0
Fax +49.711.248 476-50
E-Mail: info(a)bwstiftung.de

www.bwstiftung.de

Vertretungsberechtigte Geschäftsführung: Christoph Dahl (Geschäftsführer), Rudi Beer, Dr. Andreas Weber, Birgit Pfitzenmaier (Prokuristen)
Gesellschafter: Land Baden-Württemberg
Handelsregistereintrag: Amtsgericht Stuttgart HRB 10775

Die Zeit, die bleibt

Chris und seine Schwester Janine

Reportage:Sepideh Honarbacht
Fotos: Eva Häberle

 

Wenn ein Kind unheilbar krank ist, geht uns das besonders nah. Es versteht nicht, was mit ihm passiert. Die Eltern bewundern wir für die Kraft, mit der sie jeden Tag meistern. Erst auf den zweiten Blicknehmen wir die Geschwister wahr, die sich nach Zuwendung sehnen. Und zu rücksichtsvoll sind, um etwas zu fordern.

Ein Nachmittag im Frühling. Zwischen den hohen Plattenbauten im Stuttgarter Stadtteil Freiberg beginnen Bäume und Sträucher zu blühen. Es riecht nach warmem Beton und duftet nach frischem Grün. Janine, 21, kommt von ihrem Job in der Bäckerei nach Hause. Das rotbraune Haar hat die junge Frau zu einem Dutt hochgesteckt. Ein lachsfarbener Pulli mit U-Boot-Ausschnitt gibt den Blick frei auf das Tattoo: Fünf Schwalben zieren die blasse Haut. Darunter steht „We start and end with family“, was frei übersetzt soviel bedeutet wie „Bei uns dreht sich alles um Familie“. Mit dem Aufzug fährt sie in den zehnten Stock.
Hinter der Wohnungstür erwartet sie freudig ihre Schwester Nadja, sie ist dreieinhalb Jahre alt. Janine nimmt das Mädchen behutsam auf den Arm, gibt ihrer Mutter Veronika einen Kuss. Der Tisch im Wohnzimmer ist für eine gemeinsame Brotzeit gedeckt. Käse, Aufschnitt, Graubrot und Gurke stehen bereit. Ihr Bruder Chris, 9, daddelt noch mit seinem Smartphone. „Ich brauche noch mehr Bogenschützen und Elefanten“, ruft er herüber, ohne den Kopf zu heben. Das Strategie-Spiel heißt Clash of Clans. Die Spieler schließen sich zu einem selbst gewählten Familienverbund zusammen, bauen ihr Dorf auf, verteidigen es gegen feindliche Truppen und greifen wiederum mit ihren Heerscharen die Nachbarn an. Ziel ist es, möglichst viele Clankriege zu gewinnen.
Chris verabschiedet sich vorrübergehend von seinem virtuellen Clan und setzt sich zu den anderen an den Tisch. Seine kleine Schwester nimmt vorsichtig einen Schluck Kokossaft aus dem Glas und greift das Messer, um eine Wurstscheibe zu schneiden. Ihre Mutter beobachtet sie aufmerksam und lässt sie zunächst gewähren. Erst als Nadja mit der Klinge zu nah an ihre bandagierten geschwollenen Finger kommt, greift sie ein. Denn Nadja ist ein Schmetterlingskind. Schon winzige Verletzungen können für sie schwere Folgen haben.
Die poetisch klingende Umschreibung bezeichnet eine unheilbare und sehr schmerzhafte Krankheit: Epidermolysis Bullosa (EB). Sie macht die Haut der Betroffenen empfindlich wie die Flügel eines Falters. Aufgrund eines genetischen Defekts ist die Verbindung zwischen der Oberhaut und der darunter liegenden Lederhaut nicht stabil. Schon leichte Berührungen können das Gewebe verletzen. Die Haut reißt oder bildet Blasen, die mit speziellen Wundauflagen gesäubert und versorgt werden müssen. Nadja leidet seit ihrer Geburt an der schweren Form der Krankheit, der dystrophen EB.

Weiterlesen