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Die ganze Familie verbringt den Nachmittag zusammen.

Nichts ist wie es war

Mit Nadjas Geburt hat sich das Leben der Familie von einem Tag auf den anderen vollkommen verändert. Janine erinnert sich. Ohnehin war 2011 für sie ein Schicksalsjahr, in dem ihr Vater sehr plötzlich stirbt – an den Folgen einer zu spät diagnostizierten Nierenunterfunktion. Das Mädchen leidet unter dem Verlust, lässt sich ihr erstes Tattoo auf dem rechten Fußrücken stechen: „Made by Mommy and Daddy.“ Eine Schwalbe schwebt über dem Schriftzug, für Janine symbolisiert sie Freiheit. Sie beginnt ihre Ausbildung zur Restaurantfachfrau, arbeitet von 11 bis 14.30 und von 17.30 bis 23 Uhr. „Chris und ich hatten uns so auf unsere kleine Schwester gefreut. Als sie dann zur Welt kam, sagten die Ärzte uns, dass wir noch nicht zu ihr können und dass meine Mutter auch noch im Krankenhaus bleiben muss. Meine Mama weinte viel in dieser Zeit. Ich kann sie gar nicht weinen sehen“, sagt Janine und schaut weg. Es hieß, Nadja hätte etwas. Was, könne man noch nicht sagen. Die Ärzte entnahmen dem Säugling Hautproben für eine Biopsie. Eine Woche später lag die Diagnose vor. Ihre Schwester dürfen Janine und Chris erst nach fünf Wochen Zuhause in ihre Arme schließen. Sie ist von Kopf bis Fuß in Mull gewickelt und in Kissen gebettet. Ständig sagen die Ärzte und Eltern ihnen, dass sie sehr vorsichtig mit der Kleinen umgehen müssen. Chris ist damals fünf und in seinem letzten Kita-Jahr, Janine 18. Unmittelbar nachdem Nadja das Krankenhaus verlassen darf, reisen Veronika und ihr Mann Jürgen, der Nadjas und Chris leiblicher Vater und Janines Stiefvater ist, mit ihr in eine Spezialklinik nach Salzburg. Sie erfahren alles über die dystrophe Epidermolysis Bullosa und ihren Verlauf: Bei Patienten mit diesem Hauttyp können irgendwann die Gelenke versteifen und Finger und Zehen verwachsen. Oft ziehen sich die Mundschleimhäute zusammen, bei vielen Betroffenen ist auch die Speiseröhre  in Mitleidenschaft gezogen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie vor ihrem 35. Lebensjahr einen aggressiven Hautkrebs entwickeln, ist hoch. Veronika und Jürgen lernen auch, wie sie ihr Kind vor weiteren Verletzungen schützen können, wie sie die Wunden und Verwachsungen behandeln sollen. Zurück in Stuttgart. Alles ist anders. Für Veronika, die zuvor halbtags als kaufmännische Angestellte Gutachten vorbereitete, beginnt nun jeder Tag um fünf Uhr in der Früh damit, Nadja zu waschen, ihre Verbände zu lösen, die Blasen und offenen Wunden zu versorgen, das Kind wieder mit Gaze, Wundauflagen und Mullbinden zu bandagieren. In einem Schrank mit unzähligen Schubladen liegen alle Utensilien, die sie braucht, für mehrere Anwendungen zurechtgeschnitten und griffbereit. An manchen Tagen muss sie mit einer Schere mit Blut gefüllte Blasen öffnen und in Nadjas Haut schneiden, um einen eingewachsenen Zeh zu befreien: „Die Arbeit an Nadjas Körper ist so intim, ich möchte das niemanden machen lassen. Das wäre Nadja nicht recht, ich fühle es.“ Auch Janine oder Chris will sie das nicht zumuten. „Sie sollen in Nadja ihre kleine Schwester sehen und nicht einen Pflegefall“, sagt Veronika.

 

 

Nadja will, dass Janine mit ihr auf den Spielplatz geht.

Mit der Angst leben

Allein für die Basispflege von Nadja braucht sie morgens mindestens zwei, abends eine weitere Stunde. Es bleibt kaum Zeit für die anderen beiden. An den wenigen Abenden im Jahr, die Veronika und Jürgen ausgehen, passt Janine auf Nadja auf. Aber die Verbände wechselt sie nie: „Ich kann das nicht. Das weiß meine Mama und verlangt es auch nicht vor mir.“ Einmal schaut sie sich Bilder vom mit Wunden und Narben übersäten Körper ihrer Schwester an – und kann tagelang nichts essen.

Chris geht der zungenbrecherische Name der Krankheit von Anfang an leicht über die Lippen. Die allgegenwärtigen Folgen für ihn und seine Familie aber steckt er nicht so leicht weg. Wie auch. Seine Mutter ist den ganzen Tag mit seiner kleinen Schwester und dem Haushalt beschäftigt. Sein Vater ist Metzgermeister, muss morgens schon um drei Uhr aufstehen. Wenn er gegen 14.30 Uhr nach Hause kommt, hilft er seiner Frau. Nur selten kann er mit seinem Sohn Radfahren oder auf den Bolzplatz. Chris große Schwester arbeitet bis abends spät, er sieht sie kaum. Dabei würde er so gern öfter mit Janine ins Kino gehen.

„So habe ich mir das nicht vorgestellt“, sagt Chris. Er zieht sich zurück, entwickelt Ängste – traut sich zum Beispiel nicht, allein Aufzug zu fahren, hat nachts Albträume. „Eines Tages sagte er, Mama, ich möchte lieber sterben.“, erzählt Veronika. „Ich habe mich furchtbar erschrocken. Mein Mann und ich waren ohnehin am Rande unserer Kräfte und hatten einfach keine Zeit, um uns intensiv um Chris zu kümmern. Deshalb haben wir professionelle Hilfe gesucht.“ Auf Empfehlung des Gesundheitsamtes wendet sie sich an das Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Es bietet nicht nur Trauerbegleitung an, sondern auch auch spezielle Programme für die Geschwister unheilbar kranker Kinder. Familien können diese Unterstützung in Anspruch nehmen, sobald die Diagnose steht. Eine Mitarbeiterin des Hopsizes besucht Familie K. und schlägt eine ehrenamtliche Betreuerin vor, die Zeit mit Chris verbringen soll.

Astrid Huber, 45, coacht hauptberuflich Erwachsene und Jugendliche. Mit Kindern zu arbeiten, ist ihr Herzenswunsch. Deshalb hat sie einen Qualifizierungskurs für Freiwillige BegleiterInnen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit absolviert und unterstützt das Hospiz seit einigen Jahren in ihrer Freizeit. Ab August 2013 ist sie einmal in der Woche für zweieinhalb Stunden Chris „Spielgefährtin“, so stellt sie sich selbst vor. „Chris konnte immer entscheiden, was wir gemeinsam unternehmen. Er wollte am liebsten raus. Radfahren oder Fußball spielen. Im Sommer waren wir im Schwimmbad“, erzählt Astrid Huber. Mit ihr will er exklusiv Zeit verbringen, sie ganz für sich haben und nicht mit Nadja teilen.
Die feinfühlige Frau bestärkt Chris darin, mehr mit Gleichaltrigen zu spielen. Das tut er nach und nach, öffnet sich, überwindet seine Ängste. Beim Kicken und Radfahren hängt er seine große Spielgefährtin ab. Bald zieht er es vor, die Zeit mit seinem Freund Antonio zu verbringen. Oder mit seinem Vater auf den Bolzplatz zu gehen, der jetzt, da es Nadja etwas besser geht, ein wenig mehr Zeit für ihn hat. Die Abstände, in denen er Astrid Huber trifft, werden größer. Im April 2014 entscheiden Chris, seine Mutter und die ehrenamtliche Begleiterin, dass er sie nicht mehr braucht.

 

Hilfe durch Kinder- und Jugendhospize

In Baden-Württemberg leben etwa 3.000 Kinder mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Die Stiftung Kinderland hat von 2008 bis 2011 mit einem speziellen Programm den Ausbau der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit in Baden-Württemberg stark vorangetrieben, um betroffene Familien im Land in ihrer schwierigen Situation zu unterstützen. Zentrales Ziel war es, in allen Regionen des Landes Zugang zu einem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst zu ermöglichen – und zwar in unmittelbarer Nähe des Wohnorts. Ergänzend wurde ein Curriculum für die Qualifizierung von Ehrenamtlichen erstellt, Kursleiter geschult und Multiplikatoren für Trauerbegleitungsangebote für Kinder und Jugendliche vorbereitet. Von dieser Grundlagenarbeit profitieren die Hospize in Baden-Württemberg heute noch.

 

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