27.07.2010

Hilfe für todkranke Kinder und ihre Familien

Stiftung Kinderland baut ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit aus

Stuttgart, 27. Juli 2010 – In Baden-Württemberg leben etwa 3.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Sie auf ihrem letzten Lebensabschnitt zu begleiten, ist für Familien, Freunde, Ärzte und Psychologen schwierig und belastend. Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste entlasten die Angehörigen im Alltag und bieten vielfältige Hilfen an. Die Stiftung Kinderland Baden-Württemberg unterstützt daher bis Ende 2011 den flächendeckenden Aufbau ambulanter Dienste im ganzen Land.

Der Verlust nahestehender Menschen und Verwandter ist eine sehr persönliche und intime Angelegenheit, mit der alle Betroffenen individuell umgehen. Wenn ein Kind unheilbar erkrankt, sind die Angehörigen einer hohen psychischen Belastung ausgesetzt, häufig mit schwerwiegenden Folgen für ihre eigene Lebensgestaltung. Kinder- und Jugendhospizdienste entlasten die Familien im täglichen Leben, schaffen Freiräume und bieten psychosoziale Unterstützung. Die oftmals Ehrenamtlichen kümmern sich um Eltern und Geschwisterkinder und helfen den Familien - auch lange Zeit nach dem Tod des Kindes. Damit in allen Regionen des Landes betroffene Familien Zugang zu einem wohnortnahen Angebot von ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, will die Stiftung Kinderland Baden-Württemberg 15 weitere Dienste aufbauen. Hierfür stellt sie Mittel in Höhe von 320.000 Euro bereit. "Mit diesem Projekt wollen wir betroffenen Familien im ganzen Land helfen und dazu beitragen, dass todkranke Kinder und ihre Eltern in der gemeinsam verbleibenden Zeit so viel Leben wie möglich zuteil wird", sagt Christoph Dahl, Geschäftsführer der Baden-Württemberg Stiftung. 

Hospizarbeit – Kontinuität der Fürsorge

Hospizarbeit bedeutet in erster Linie, Methoden zu entwickeln, um das Sterben in gewohnter Umgebung und Geborgenheit zu ermöglichen. Den Betroffenen steht ein interdisziplinäres Team zur Verfügung, das Ärzte, Pflegekräfte und Sozialarbeiter  einbezieht. Besonders die Einbindung ehrenamtlicher Helfer ist eine tragende Säule der Hospizarbeit. Zu den Zielen des Projekts der Stiftung Kinderland gehört daher insbesondere die Qualifizierung von Ehrenamtlichen und eine entsprechende Schulung von Multiplikatoren.   

 Kommunikation mit todkranken Kindern  – Wege aus der Sprachlosigkeit

Insbesondere der Umgang mit den betroffenen Kindern und Jugendlichen stellt für viele Beteiligte eine sehr belastende und schwierige Situation dar. Die Tabuisierung der Krankheit und des Todes ist dabei oft ein falscher Weg der Rücksichtnahme. Im ungünstigsten Fall führt dies dazu, dass sich die kleinen Patienten zurückziehen. Professor Dr. Dietrich Niethammer, ein hochkarätiger Wissenschaftler auf dem Gebiet der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, hat sich mit dieser Situation lange und eingehend beschäftigt. In seinem heute gehaltenen Vortrag "Zum Schweigen verurteilt – Warum kranke Kinder so lange nicht reden und fragen durften" spricht er sich für eine offene Kommunikation mit todkranken Kindern und Jugendlichen aus. Seiner Meinung nach verstehen Kinder mit einer schweren Erkrankung von Anfang an, dass sie vielleicht nie wieder gesund werden und sterben müssen. Sie beobachten und nehmen das veränderte Verhalten ihrer Eltern wahr. Die Tatsache, nicht über die Krankheit und ihre Ängste reden zu dürfen, isoliert die kleinen Patienten und lässt sie mit ihren Sorgen alleine. Prof. Dr. Niethammer rät daher im Umgang mit schwer kranken Kindern, sie nicht zu belügen, sondern ein Vertrauensverhältnis herzustellen. "Auch wenn es sehr schlimm ist, den nahenden Tod offen anzusprechen, brauchen Kinder ein ehrliches Umfeld. Denn dann fangen sie an, ihre Wünsche zu äußern und ihre Sorgen zu teilen", so Prof. Niethammer. Den Kindern beizustehen und ihre Eltern und Geschwister nicht alleine zu lassen, sieht Prof. Niethammer als wesentliche Aufgabe der Kinder- und Jugendhospizarbeit.  

"Was ist, wenn…?"

Mit dem Projekt unterstützt die Stiftung Kinderland Baden-Württemberg den flächendeckenden Aufbau von Kinder- und Jungendhospizdiensten im Land. Bis Ende 2011 sollen in allen Regionen des Landes betroffene Familien Zugang zu wohnortnahen Angeboten haben. Hierfür stellt die Stiftung Mittel in Höhe von 320.000 Euro bereit. Umgesetzt wird das Projekt von der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg. Weitere Informationen finden Sie unter www.kinderhospizarbeit-bw.de.

Stiftungskurzprofil:
Kinder sind unsere Zukunft. Die Stiftung Kinderland setzt Impulse für ein kinderfreundliches Baden-Württemberg. Sie nimmt Kinder und Familien an die Hand und schafft mit ihnen gemeinsam neue Werte und Strukturen. Mit experimentellen Modellprojekten geht die Stiftung innovative Wege und gibt Impulse für ein familienfreundliches Land. Die Stiftung Kinderland ist eine Unterstiftung der Baden-Württemberg Stiftung.

Leiterin Stabsstelle Kommunikation

Julia Kovar Julia Kovar
Baden-Württemberg Stiftung gGmbH
Im Kaisemer 1 · 70191 Stuttgart
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Fax +49.711.248 476-55 kovar(a)bwstiftung.de

Referentin Stabsstelle Kommunikation

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Junior-Referentin Stabsstelle Kommunikation

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